Artsen en wetenschappers zijn bezorgd over hoe de zorg voor mensen met longcovid en soortgelijke klachten er straks uit gaat zien.
Minister van VWS Sophie Hermans wil de geldstroom naar gespecialiseerde behandelcentra flink afbouwen.
Volgens betrokken artsen komt dat plan veel te vroeg.
Er is simpelweg nog te weinig harde wetenschap over wat echt werkt. Voor veel patiënten ontbreken heldere richtlijnen.
Daardoor kunnen de plannen flink inhakken op het leven van mensen die al jaren met zware klachten worstelen.
Budget van 27 miljoen terug naar 1 miljoen euro
Twee jaar terug openden academische ziekenhuizen speciale longcovid-expertisecentra.
Het kabinet trok daar toen 27 miljoen euro voor uit.
Hun taak: kennis opbouwen, behandelingen toetsen en collega-artsen ondersteunen bij complexe casussen.
Volgens NOS-berichtgeving wil Hermans het totale budget voor de acht centra terugschroeven naar 1 miljoen euro per jaar.
Dat baart veel zorgen.
Artsen bij de centra zeggen dat je met zo’n bedrag het werk niet fatsoenlijk kunt doorzetten.
Het draait niet alleen om directe zorg, maar ook om onderzoek, scholing en het helpen van andere zorgprofessionals.
Meer behandeling verschuift naar de huisarts
Belangrijk in de plannen: patiënten moeten vaker bij hun eigen huisarts of reguliere zorg terecht kunnen.
Klinkt op papier logisch.
Maar huisartsen geven aan dat de kennisbasis daarvoor nog mager is.
Er zijn amper breed gedragen richtlijnen voor de uiteenlopende, aanhoudende klachten.
Daardoor kunnen huisartsen niet altijd bieden wat patiënten verwachten.
Vier grote huisartsenorganisaties hebben de minister hier al voor gewaarschuwd.
Ze vrezen valse verwachtingen die artsen met de huidige stand van kennis niet kunnen waarmaken.
Vertrouwen tussen arts en patiënt komt onder spanning
Huisarts en hoogleraar Hedwig Vos waarschuwt dat dit kan uitmonden in ongelijkheid in de zorg.
De ene arts heeft al meer kennis over longcovid en verwante aandoeningen,
terwijl anderen nog weinig houvast hebben om gericht te behandelen.
Zo kan je in de ene regio iets heel anders aangeboden krijgen dan elders.
Volgens Vos tast dat het vertrouwen tussen patiënten en hun behandelaars aan.
Juist bij ziekten waarbij je jarenlang naar antwoorden zoekt, is dat vertrouwen cruciaal.
Wat bedoelen we met longcovid?
Longcovid, of postcovid, betekent dat je langdurig klachten houdt na een coronabesmetting.
Veelgehoorde klachten zijn extreme vermoeidheid, moeite met concentreren, benauwdheid en snel instorten bij inspanning.
Daardoor kunnen sommige mensen niet meer werken of hun dagelijkse dingen doen.
De klachten kunnen maandenlang of zelfs jaren blijven.
Onderzoekers bekijken longcovid ook in samenhang met andere postinfectieuze aandoeningen, zoals ME/CVS en langdurige klachten na Q-koorts.
Samen worden die vaak PAIS genoemd: postacute infectieuze syndromen.
Ze overlappen deels, maar zijn niet per se hetzelfde.
Onderzoekers zijn bang voor kennisverlies
NOS meldt dat meerdere onderzoeksprojecten financieel in de knel komen.
Eerder stelde de overheid 40 miljoen euro beschikbaar voor longcovidonderzoek.
Onderzoekers waarschuwen dat korte subsidies structureel, langlopend onderzoek juist bemoeilijken.
Als de geldkraan dichtgaat, raken onderzoekers hun baan kwijt of vertrekken ze naar een ander veld.
Zo kan opgebouwde expertise weglekken.
Die onzekerheid raakt ook de expertisecentra.
Zo moest het Amsterdam UMC nieuwe patiënten afzeggen omdat medewerkers al naar andere banen waren vertrokken.
Dat toont dat de financiële onzekerheid nu al tastbare gevolgen heeft.
Duitsland investeert fors meer
Nederland zoekt niet in z’n eentje naar oplossingen voor longcovid en verwante aandoeningen.
In andere Europese landen loopt ook onderzoek.
Volgens NOS steekt Duitsland de komende tien jaar ongeveer een half miljard euro in onderzoek.
Dat is veel meer dan wat Nederland tot nu toe voor losse programma’s heeft gereserveerd.
Een één-op-éénvergelijking is lastig, omdat zorgstelsels, programma’s en looptijden verschillen.
Toch wijzen Nederlandse onderzoekers met die kloof op het belang van structurele, langjarige financiering.
Patiënten zijn bang voor nóg meer jaren vertraging
Voor mensen die al lang ernstig ziek zijn, is die onzekerheid extra wrang.
Sommigen komen amper de deur uit.
Anderen leunen op familie of moesten hun baan opgeven.
Patiëntenorganisaties vrezen dat nieuwe onderzoeksprogramma’s pas over jaren echt van de grond komen.
En daarna duurt het weer jaren voordat er resultaten liggen.
Voor wie nú zorg nodig heeft, is dat een onoverzienbaar lange tijd.
Patiënten herinneren er bovendien aan dat er al jaren om gespecialiseerde centra voor onder meer ME/CVS wordt gevraagd.
Wat geeft minister Hermans aan?
Hermans zegt dat de inrichting van de toekomstige zorg nog in de maak is.
Het zorgveld moet met een plan komen voor behandeling en begeleiding van mensen met postinfectieuze aandoeningen.
Daarom wil de minister nog niet vooruitlopen op mogelijke extra financiering.
Kortom, er volgt nog uitwerking en overleg.
Maar daarmee verdwijnen de zorgen van artsen en patiënten niet.
Zij willen vooral zekerheid dat kennis behouden blijft en dat onderzoek naar werkende behandelingen door kan.
Wat betekent dit voor jou als patiënt?
De gespecialiseerde centra zijn niet van de ene op de andere dag weg.
Maar zonder genoeg geld kunnen ze waarschijnlijk niet alles blijven doen.
Dat raakt onderzoek, het opstellen van richtlijnen en de ondersteuning van huisartsen.
Daarmee raakt deze discussie een grote groep mensen die al jaren wacht op vooruitgang in de zorg.
Wat denk jij? Moet de overheid extra investeren in onderzoek en gespecialiseerde zorg voor mensen met longcovid, of is het beter om de zorg vooral via huisartsen te organiseren?
